“被迫的能动性”：慢性病患者成为“专家”背后隐藏的沉重负担

来源： SSM – Qualitative Research in Health

巴伊兰大学通过深度访谈帕金森病患者发现，许多患者并非自愿成为疾病“专家”，而是因医疗系统信息不足、问诊时间过短而被迫承担起搜索信息、协调治疗、评估矛盾建议的重任。研究者提出“被迫的能动性”与“认识论负担”概念，指出这种被动赋权反而成为慢性病生活的新压力，呼吁医疗机构加强支持体系，而非让患者独自应对复杂决策。